Lendo a Constituição do Estado do Rio de Janeiro, achei duas leis simples e muito boas no que se propõe. A primeira lei é a Lei 4.141/2003, de autoria de Acárisi Ribeiro, que "[g]arante a todos os cidadãos do Estado do Rio de Janeiro a inviolabilidade e imperscrutabilidade de seu Patrimônio Genético sob qualquer pretexto, por qualquer órgão de segurança, de análise ou de pesquisa nos termos que menciona." A seguir a lei transcrita por inteiro:
Art. 1º – Garante a todos os cidadãos do Estado do Rio de Janeiro a inviolabilidade e imperscrutabilidade de seu Patrimônio Genético sob qualquer pretexto, por qualquer órgão de segurança, de análise ou de pesquisa nos termos que menciona.
Parágrafo único – Cabe ao Estado garantir e resguardar o direito à dignidade, à identidade e à integridade de todos os indivíduos com relação ao seu Patrimônio Genético, proibindo a discriminação de pessoas ou membros de suas famílias baseando-se em informações genéticas ou serviços genéticos, observando as determinações impostas nos Artigos 9º e 5º das Constituições Estadual e Federal, respectivamente.
Art. 2º – Para efeito desta Lei considera-se patrimônio genético o genoma e o proteoma individual de cada ser humano, em seu estado natural ou mesmo mutado por processo evolutivo, sem interferência de experimentos científicos de manipulação gênica.
§ 1º – O termo Patrimônio Genético não está relacionado com:
I – Informação sobre o sexo ou a idade do indivíduo
II – Informação sobre as análises químicas de sangue, urina, fezes ou demais fluídos biológicos ou substâncias protoplasmáticas coletadas do corpo humano, exceto quando estas análises sejam análises genéticas.
III – Informações sobre exames físicos do individuo, ou qualquer outra informação relevante que permita avaliar ou determinar o estado de saúde do indivíduo.
§ 2º – O conteúdo da presente Lei não limita o normal exercício dos profissionais de saúde no tratamento de pacientes em que seja necessária a realização de estudos genéticos de qualquer natureza.
Art. 3º – Apenas aos indivíduos capacitados de exercer todos os atos da vida civil, ou aos seus responsáveis, quando estes indivíduos forem incapazes ou absolutamente incapazes, conforme determina o Código Civil em vigor, Lei nº 10.406 de 10 de janeiro de 2002, ou ao Poder Judiciário, nos termos da Lei, é dado o direito de autorizar a acessibilidade ou divulgação de seu Patrimônio Genético individual, para fins específicos.
Parágrafo único – É expressamente proibido difundir ou tornar pública por qualquer meio de comunicação, as informações relativas ao Patrimônio Genético do indivíduo em qualquer outro caso que não os descritos no “caput” deste artigo.
Art. 4º – Ficam as Instituições Acadêmicas de Ensino e Pesquisa, Federais e Estaduais, no território do Rio de Janeiro, autorizadas a pesquisar o Patrimônio Genético dos indivíduos que consentirem, previamente, a sua acessibilidade para fins científicos, visando o aprimoramento das ciências relacionadas às pesquisas gênicas.
Parágrafo único – Não estão autorizadas às Instituições Acadêmicas a transferir o Patrimônio Genético de qualquer outra espécie animal que não a humana, ou mesmo de qualquer espécie vegetal para o Patrimônio Genético humano, salvo se comprovada a eficácia do experimento com aprovação de maioria da Comunidade Científica Internacional.
Art. 5º – As carteira de identificação civil deverão ser emitidas contendo, obrigatoriamente e em campo próprio, a opção do indivíduo por autorizar, ou não, o acesso ao seu Patrimônio Genético pelas instituições descritas no Artigo anterior.
Parágrafo único – Os cidadãos já identificados deverão optar, quando da emissão de uma segunda via de seu registro, por autorizar, ou não, o acesso descrito no caput deste artigo.
Art. 6º – Fica vedado a qualquer pessoa, física ou jurídica, exigir como comprovante para ressarcimento do pagamento de estudos ou exames genéticos realizados em um indivíduo, por ordem médica, o resultado dos referidos exames. Cabendo aos profissionais de saúde emitirem um certificado declarando a realização de tais estudos ou exames. Em nenhum caso poderá ser exigido o resultado dos exames ou estudos para justificar tal ressarcimento.
Art. 7º – Ficam proibidas às pessoas físicas ou jurídicas:
I – Solicitar análises genéticas previamente para definir ou determinar qualquer espécie de contrato;
II – Requerer, recopilar, permutar ou comprar informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer indivíduo;
III – Entregar, sob qualquer pretexto, informações genéticas a outras pessoas físicas ou jurídicas, ou mesmo a empresas ou pessoas que recopilem, compilem, publiquem ou difundam informações para outras pessoas físicas ou jurídicas, ou ainda aos empregadores informações sobre seus empregados, assim como às instituições educacionais informações sobre seus educandos.
Art. 8º – É expressamente proibido aos empregadores praticar:
I – Impedir ou negar-se a contratar, ou despedir, a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com relação a indenizações, termos, condições ou privilégios de emprego em razão da informação sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou de membros de sua família.
II – Limitar, segregar, ou classificar aos empregados de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades de emprego ou promoções, ou de alguma forma afetar adversamente sua condição como empregado, devido as informações sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua pessoa ou a algum membro de sua família.
III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer membro da família de determinada pessoa.
Art. 9º – Sem prejuízo ao disposto no artigo anterior, torna-se expressamente proibido às Agências de Emprego a pratica de qualquer dos incisos do referido artigo, assim como fazer, ou tentar fazer, com que um empregador discrimine uma pessoa violando a presente Lei.
Art. 10 – É obrigatória a confidencialidade sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio Genético que se apresentem nos prontuários médicos, ou outros históricos relativos ao paciente, dos empregados. A violação desta confidencialidade torna o empregador responsável por danos e prejuízos na forma da Lei.
Parágrafo único – Excetuam-se às determinações descritas no “caput” os seguintes casos:
I – O empregado que autoriza o acesso ao seu Patrimônio Genético e, ao seu pedido expresso por escrito, autoriza a inconfidencialidade dos dados relativos ao seu histórico médico.
II – Através de ordem judicial, onde o empregador proporcionará ao empregado as informações necessárias para impugnar tal ação, exceto caso esta também imponha requisitos de confidencialidade.
Art. 11 – É expressamente proibido às Instituições de Ensino:
I – Impedir ou negar-se a matricular, ou expulsar, ou ainda solicitar o afastamento da Instituição, a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com normas, termos, condições ou privilégios educacionais em razão da informação sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou de membros de sua família.
II – Limitar, segregar, ou classificar aos educandos de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades educacionais, classificações ou aprovações, ou de alguma forma afetar adversamente sua condição como estudante, devido as informações sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua pessoa ou a algum membro de sua família.
III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer membro da família de determinada pessoa.
Art. 12 – É obrigatória a confidencialidade sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio Genético que se apresentem nos prontuários médicos, ou outros históricos relativos ao paciente, dos educandos. A violação desta confidencialidade torna Instituição de Ensino responsável por danos e prejuízos na forma da Lei.
Parágrafo único – O educando poderá conceder acesso ao seu Patrimônio Genético, expresso por escrito e, quando necessário, autorizado por seus responsáveis legais, conforme determina o disposto no art. 3º desta, aprovando a inconfidencialidade de tais dados para os fins descritos no art. 4º da presente Lei, ou para um fim específico que não o venha prejudicar dentro de sua Instituição de Ensino.
Art. 13 – Os Órgãos Públicos do Estado do Rio de Janeiro estão autorizados a utilizar a informação sobre o Patrimônio Genético desde que, exclusivamente, com fins estatísticos, garantindo o anonimato, para a aplicação de Políticas Públicas, respeitando as determinações apresentadas na presente Lei.
Art. 14 – Todo cidadão tem direito de acesso aos dados de seu Patrimônio Genético respeitando as determinações apresentadas nesta Lei.
Parágrafo único – É prioritário ser respeitado o direito do cidadão de decidir se quer, ou não, ser informado sobre seu Patrimônio Genético.
Art. 15 – O Estado do Rio de Janeiro adota como programa para regulação e interpretação das condutas relacionadas com as investigações sobre o Genoma e o Proteoma humano e suas aplicações, a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO, de 11 de novembro de 1997.
Art. 16 – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.
A outra lei, a Lei 2.397/1995 de autoria de Marco Alencar, que "concede ao cidadão o direito de acesso às informações nominais sobre a sua pessoa". Abaixo, a lei:
Art. 1º - Qualquer cidadão terá o direito de acesso às informações que a seu respeito constem em qualquer fichário dos orgãos de administração Direta ou Indireta do Estado, inclusive em fichários policiais.
Art. 2º - Para que as informações sejam obtidas será suficiente que o cidadão encaminhe a qualquer órgão estadual solicitação, por escrito, precisando que deseja saber tudo o que consta das fichas ou registros sobre a sua pessoa naquele órgão.
Art. 3º - As informações devem ser fornecidos em um prazo máximo de quinze dias a contar da data da solicitação.
Art. 4º - As informações serão transmitidas em linguagem clara, fornecendo todo o contéudo do que existir registrado.
Art. 5º - V E T A D O
Art. 6º - As disposições dos artigos anteriores são aplicáveis às informações em todos os tipos de fichários, inclusive informatizados.
Art. 7º - Todo cidadão pode exigir que sejam ratificadas, complementadas, esclarecidas, atualizadas ou apagadas as informações que lhe digam respeito e que sejam falsas, incompletas, dúbias ou que tenham sido obtidas através de procedimento ilegais.
Parágrafo único - Um fichário nominal deve ser completado ou corrigido logo que o organismo que é por ele responsável tome conhecimento da inexatidão ou de caráter incompleto de uma informação nele contida.
Art. 8º - No caso de informação já fornecida a terceiros, sua ratificação ou anulação deve ser notificada a esses últimos, com cópia à pessoa a quem a informação diga respeito
Art. 9º - V E T A D O
Art. 10 - Os órgãos estaduais de administração Direta ou Indireta, ao coletarem informações, deve esclarecer aos interessados:
I - o caráter obrigatório ou facultativo das respostas;
II - as consequências de qualquer incorreção nas respostas;
III - os órgãos aos quais se destinam essas informações;
IV - a existência do direito de acesso e ratificação.
Art. 11 - É vedada a utilização, sem autorização prévia do interessado, de dados pessoas para outros fins que não aqueles para os quais foram prestados, exceto quando referentes a delitos criminais.
Art. 12 - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.
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